De diagnose: deel 2

Posted on oktober 25, 2017 by admin

Het was woensdag 4 februari 2015, wereldkankerdag. De dag ervoor was ik naar het ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken, en in het restaurant heb ik de meest pijnlijke woorden gelezen die ik ooit in mijn leven zal lezen. Ik had leukemiecellen in mijn bloed. Na het prikken ging ik terug naar school. Op school zette ik mijn pokerface op en deed net alsof er niet veel aan de hand was, ‘gewoon een virusje’ riep ik. Thuis deed ik het zelfde, waarom? Omdat ik mijn moeder en broertje wilde beschermen. Ik wilde hun wereld niet kapot maken, er hoorde geen kanker in hun leven.

Een moeder hoort niet te horen te krijgen dat haar 19-jarige dochter kanker heeft. Geen enkele ouder hoort dat te horen, sterker nog, helemaal niemand hoort deze rot ziekte te krijgen. Helaas was het de realiteit, ik had kanker en ik wist dit heel goed. Ik wilde graag nog even genieten van de tijd die we hadden, de tijd zonder het monster kanker. Kanker mocht lekker buiten in de kou wachten, ik kon het niet aan om mijn moeder en broertje kapot te maken. Dit was trouwens niet makkelijk, in tegendeel het was het moeilijkste wat ik ooit moest doen. Maar ik wist dat het beter was, want wie weet had het ziekenhuis wel een fout gemaakt!

De nacht van 3 op 4 februari was zwaar, er ging zoveel door mijn hoofd. Zoveel angst, emotie en onbegrip. Maar stiekem ook nog hoop dat het allemaal een grote vergissing was. Het was een slapeloze nacht, maar ik had een lange dag voor de boeg. Eerst naar school, en daarna zou ik naar televisie opnames gaan. Toen ik de ochtend van 4 februari in de badkamer mijn haar aan het doen was ging de telefoon af. Het was een onbekende beller. Mijn hart ging tekeer en het zweet brak me uit. Het was de arts, dit keer de Hematoloog. Het was voor mij niet de arts die belde, maar het was kanker die mij opbelde om zichzelf ongewenst welkom te heten in mijn leven. Ik nam de telefoon op en de arts zei dat ik meteen naar het ziekenhuis moest komen voor een beenmergpunctie omdat mijn bloed absoluut niet goed was. Ik probeerde eronder uit te komen, want ik wilde het niet. Ik wilde geen punctie, ik wilde geen nieuwe ziekte, ik wilde niet doodgaan.

De arts vertelde me dat ik echt moest komen en het best iemand mee kon nemen. Ook zei ze dat het handig was om kleding mee te nemen voor een eventuele opname. Nadat ik had opgehangen wist ik niet wat ik moest doen, het kleine beetje hoop dat ik de dag ervoor nog had, was compleet verdwenen. Ik had kanker. Ik wist het zeker. Met lood in mijn schoenen liep ik naar de trap en riep mijn moeder om haar te vertellen dat ik naar het ziekenhuis moest komen voor een beenmergpunctie, gevolgd door de vraag of mijn oma ons kon brengen. Geschrokken vroeg mijn moeder me waarom ze een beenmergpunctie wouden doen. Ik negeerde de vraag, ik wilde niet degene zijn die tegen haar zou zeggen dat ik kanker had. Verslagen door honderden gevoelens ging ik op bed liggen en besloot het woord ‘beenmergpunctie’ op te zoeken op Google en YouTube.

Op YouTube zag ik toevallig een filmpje van een beenmergpunctie die in het ziekenhuis waar ik behandeld wordt was uitgevoerd. Ik besloot hem te kijken, en meteen kreeg ik het gevoel dat mij nog vele beenmergpuncties te wachten stonden. De voordeur ging open en mijn oma kwam binnen, ze liep naar de woonkamer. Ik hoorde mijn moeder en oma praten, maar ik bleef veilig boven. Ik wilde boven blijven, blijven schuilen, wegblijven van deze situatie en net doen alsof het er niet was. Maar ik wist dat dat niet kon. Het was tijd, we moesten richting het VUmc gaan rijden. Ik keek nog één keer in de spiegel naar een spiegelbeeld waarvan ik wist dat hij nooit meer hetzelfde zou worden. In de auto was het akelig stil. Alle 3 verdronken in gedachten die door onze hoofden raasden. Gedachten over een 19 jarig meisje die de grootste klap in haar leven zou gaan ontvangen. Want ook mijn moeder en oma hadden een voorgevoel dat het leukemie was.

Het bleef de hele weg stil, op de radio na. Maar de muziek kon ik voor het eerst in mijn leven niet horen. De stemmen in mijn hoofd namen alles over, de duistere gedachten. De pijnlijke beelden die ik zojuist had gezien en de ziekte kanker waren het enige waar ik me op kon focussen. De rit naar het ziekenhuis leek uren te duren. Toen we er waren en het ziekenhuis binnen liepen, werden we meteen met de ziekte ´kanker´ geconfronteerd. Het was namelijk 4 februari, wereldkankerdag. Er stonden grote borden in de hal, je kon er niet omheen. We zochten naar de afdeling Hematologie, en na een keer verdwalen bleek de oncologie/hematologie een heel apart gebouw in het ziekenhuis te hebben, waar je met een soort brug binnenin het ziekenhuis naar toe kon. Voordat je bij de brug komt, kom je langs een afdeling waar ik iedere maand heen moest. Iedere maand was ik zo dichtbij de oncologie, en nooit had ik enig idee dat er zich aan de overkant van die brug zoveel pijn en leed afspeelde. Zoveel emoties, zoveel confrontaties en zoveel verlies. Ik moest me melden op de 5e etage, toen we daar aankwamen werd ik bedolven door een koud en misselijkmakend gevoel. We moesten plaats nemen in de wachtkamer en ik zou geroepen worden voor mijn beenmergpunctie. De tijd leek eeuwig te duren, om me heen lagen allemaal boekjes over leukemie en andere kankersoorten.

Uit de lift stapten twee vrouwelijke artsen, ze liepen via de wachtkamer naar een spreekkamer. Ik voelde hun ogen op mijn huid branden, en de een keek me indringend en op een nogal zielige manier aan. Ze stonden samen in de spreekkamer en ook vanuit daar keken ze me regelmatig aan. De lift ging weer open, het was mijn oude kinderarts. Ze zag er bleek en geschrokken uit, mijn moeder, oma en ik wisten zeker dat er iets goed mis was toen ook zij naar de spreekkamer liep waar de twee andere artsen al stonden. Enkele minuten later kwam één van de drie artsen ons halen, we liepen achter haar aan naar de spreekkamer. Ik ging snel in de hoek zitten zodat ik me kon verstoppen, dat hoopte ik in ieder geval. Daar zaten we dan, 3 artsen tegenover mijn moeder, oma en mij. De blikken van de artsen zeiden genoeg, ze gingen me een doodsvonnis geven. Al na enkele seconde nam één van de artsen het woord; Melissa, je hebt acute leukemie.

Alsof er een bom alleen op mij neerviel, alsof de aarde onder mijn voeten vandaan geschopt werd door een uitermate enthousiast kindje die aan het voetballen was. Alsof de zon in één seconde verduisterd was door de grootste en meest kwaadaardige planeet die de mensheid ooit gekend heeft. Vijf simpele woorden, 5 woorden die de arts binnen een aantal seconde had uitgesproken, die 5 simpele woorden hebben mijn hele leven veranderd. Die woorden hadden op dat moment mijn toekomst van me afgenomen.

Daar was de klap, het was officieel ik had kanker. Ik was net één week 19 jaar en dit was het cadeau van mijn lichaam. Het weekend voor mijn verjaardag was ik samen met wat meiden uit mijn oude klas gaan bowlen. Van één van de meiden kreeg ik het boek ‘The fault in our stars’, een boek over 2 tieners met kanker. Ik kreeg het boek, en kon het meteen van me af zetten. Kanker was zo ver weg, en nu leeft dat monster binnen in mij. Ik moest de oorlog aangaan, een oorlog met mijn eigen lichaam. De artsen bleven maar praten, maar ik hoorde bijna niets van wat ze zeiden. Het enige wat ik opving was dat ik een hele heftige en zware behandeling moest ondergaan van 3 jaar. Er ging zoveel in me om, zou ik doodgaan? Wanneer zou mijn haar eraf gaan? Ik was zo ontzettend gehecht aan mijn haar.. Hoe zou het nu gaan met mijn opleiding? Met een bang gevoel keek ik opzij, naar mijn moeder, mijn lieve sterke moeder, ze was gebroken. Ik heb mijn moeder nog nooit zo gezien, haar dochter had kanker. Mijn moeder.. Ze huilde, haar gehuil ging door merg en been (snap je hem? Aangezien ik vaak beenmergpuncties krijg!).

Het gehuil van mijn moeder sneed dwars door mijn ziel, het brak mijn hart in honderden stukken. Ze was zo van slag dat een verpleegkundige haar uit het gesprek moest halen. De artsen bleven maar praten, ze hadden zoveel informatie over de behandeling, de eerste opname, het invriezen van mijn eitjes voor later en nog veel meer. Ze zouden meteen mijn gynaecoloog inlichten zodat ik voor de eerste chemokuur nog geopereerd kon worden zodat ik later nog vruchtbare eitjes zou hebben. Ik ben zelf geboren zonder baarmoeder en eileiders, dus ik was hier ontzettend blij mee. Ze vertelden dat ik meteen opgenomen moest worden voor 4-6 weken. Ik was het hier niet mee eens. Ik wilde nog naar huis, mijn spullen inpakken, afscheid nemen van mijn opleiding en klas, en nog even in mijn eigen bed slapen. Want wie weet was dat de laatste keer.

Na lang door zeuren zeiden ze artsen dat ik nog één dag naar huis mocht, maar ik zou eerst de beenmergpunctie krijgen en een rondleiding op de afdeling waar ik me vrijdag ochtend vroeg moest gaan melden. Daar liepen mijn moeder en ik, naar de beenmergpunctie kamer. De klapdeuren van de dagbehandeling oncologie/hematologie gingen open en we liepen naar binnen. In één klap kwam er zoveel leed, pijn, verdriet, ziekte, emotie en angst op me af. Je kon het namelijk van de gezichten van de patiënten aflezen. Op de afdeling lagen zieke, kale mensen. Wat deed ik daar? Ik hoorde daar niet? Dit moest een misverstand zijn. Misschien zou de beenmergpunctie toch uitwijzen dat er niets aan de hand was. We kwamen bij een klein kamertje, in het kamertje stond één behandeltafel en daarnaast een kast met allerlei spullen erin. Op het kastje lagen de spullen voor de beenmergpunctie, de verdovingsnaald, de verdoving zelf, buisjes voor het beenmerg en natuurlijk de naald van de beenmergpunctie. Ik moest gaan liggen op de behandeltafel en de arts zou nog wat dingen voorbereiden. Met enorme twijfels besloot ik toch mijn telefoon aan mijn moeder te vragen en op WhatsApp te gaan. ‘Ik heb kanker’ stuurde ik naar een paar mensen. Meer dan dat kreeg ik er niet uit.

Het was een harde zin, maar het was de harde waarheid. Ik kon het niet mooier maken. Net nadat ik mijn telefoon weer terug gaf aan mijn moeder zei de arts dat ze ging beginnen. Ik ga in de toekomst een aparte blog maken over beenmergpuncties, wat het precies is en hoe het precies in zijn werk gaat. Maar ik kan jullie vertellen dat de eerste beenmergpunctie heel pijnlijk was. De pijn tijdens het uitzuigen van het beenmerg voelt als messteken in je heup en been, nu snap ik het gezegde ‘door merg en been’. (Nog steeds heb ik er dromen over, eigenlijk nachtmerries. In die nachtmerries komen verschillende mensen achter me aan met de beenmergpunctienaalden en willen me neersteken. Het zijn meestal de verpleegkundigen die mij vaak verzorgd hebben, en die ik erg mag, die achter me aan rennen.) Na de beenmergpunctie moesten we wachten op de dagbehandeling, binnen een half uur zou er meer duidelijkheid zijn. Dat half uur was het langste half uur van mijn leven, het was een half uur die zou bepalen wat er met me zou gebeuren. Mensen waren mijn beenmerg en botbiopt aan het bekijken, en hun uitslag bepaalde mijn toekomst. Het is bizar dat mijn wereld compleet stil stond, en dat er tegelijkertijd ergens anders mensen aan het feesten waren. Mijn wereld stortte in, terwijl ergens anders in het ziekenhuis een nieuw leven begon. Leven en dood staan zo dichtbij elkaar. Geluk en verdriet, het lijkt een wereld van verschil, maar het staat een paar seconde van elkaar af. Er zijn maar een paar seconde nodig om je leven compleet op zijn kop te zetten en je toekomstbeeld van je af te nemen. De arts kwam de afdeling op, en haar blik zei genoeg. ‘Melissa, je beenmerg zit echt helemaal vol, echt vol met kanker’.

Er was geen weg meer terug, ik had de diagnose gekregen en mijn beenmerg had de diagnose officieel gemaakt. Als ik niet snel begon met de chemo dan had ik niet lang meer te leven. Het was een kwestie van leven of dood. Hoe kon mijn lichaam me dit aandoen? Na alles wat mijn lichaam me al had aangedaan? Hoe kon het zo’n domme en kleine fout maken, die zo enorm veel invloed heeft gehad. Het was niet te bevatten wat we net te horen hadden gekregen, maar we moesten snel naar de verpleegafdeling voor een rondleiding. Onderweg naar de afdeling kwamen we weer bij de hal waar die borden stonden. Ik had de diagnose ‘Acute lymfatische leukemie’ gekregen op wereldkankerdag 2015. Een datum die me altijd bij zal blijven, en waarmee ik elk jaar geconfronteerd zal worden. Elk jaar delen ze in het ziekenhuis waar ik loop iets uit op deze dag, in 2015 waren dat rozen. We liepen langs de mevrouw die de rozen uitdeelde en ze gaf er een aan mijn oma. Ze ging er vanuit dat mijn oma degene met kanker was. Mijn oma nam de roos aan en zei; ‘Hij is helaas voor mij kleindochter’. Tot op de dag van vandaag heb ik deze roos nog steeds. Opgedroogd hangt hij in mijn kamer.

We liepen naar de afdeling, de afdeling had sluisdeuren, dat wilt zeggen dat je eerst door klapdeuren moet, dan wachten tot de deuren sluiten en je handen moet desinfecteren, en daarna door de tweede klapdeuren moet. Daar waren we, op de verpleegafdeling Hematologie, we waren net op de afdeling en hoorde ik een patiënt roepen; ‘Ik wil dit niet meer, ik wil weg! Ik trek deze chemokuren en deze kanker niet meer, ik wil weg hier!!’. Ik schrok, dit was de allereerste indruk die ik van de afdeling kreeg. Ook aan tafel zat een mevrouw die vroeg of ik opgenomen zou worden, waarop ik antwoordde dat ik heel snel inderdaad opgenomen zou worden. Haar antwoord hierop was: ‘Je haar gaat eraf, ik zou het alvast afknippen. Voordat je het weet ben je kaal’. Opnieuw schrok ik, waar ben ik beland? Ga ik echt kaal worden? Mijn haar was het enige wat ik mooi vond aan mezelf, mijn haar was heilig voor me. Na deze heftige indrukken werd ik ontvangen door een hele lieve verpleegkundige. Ze stelde zich voor en zei dat ze mijn EVV’er zou worden, dit staat voor ‘eerste verantwoordelijke verpleegkundige’, zij zou regelmatig gesprekken met me voeren tijdens de opname, en ik kon altijd bij haar terecht met vragen etc. Ze gaf me de rondleiding en ik voelde me prettig en op mijn gemak bij haar. We hadden het over dat we zouden sjoelen tijdens mijn opname (haha, en ik maar denken dat ik niet ziek zou worden. Nou dat had ik dus goed mis). Ze gaf me de informatie die ik nu nodig had en niet meer. Wat ook heel fijn was, want er was zoveel op me af gekomen. Na de rondleiding mocht ik, na flink zeuren bij de artsen, nog even naar huis. Maar ik moest snel terug komen, en dan zouden we ook meteen starten met de behandeling. De afdeling zou mijn tweede thuis worden. Ik liep weer door de klapdeuren en ze knalden dicht, ik keek achterom en wist het zeker; mijn oorlog met kanker is begonnen.

Ben je benieuwd hoe ik het tegen mijn broertje heb verteld? Hoe ik afscheid heb genomen van mijn opleiding en hoe ik mezelf heb voorbereid op mijn eerste opname? Dat lees je volgende week woensdag in weer een nieuwe blog over mijn oorlog met kanker!

7 Comments

  • Til 't Hart oktober 25, 2017 at 3:42 pm

    Wat weer een vreselijk verhaal,maar wat mooi dat wij dat nu kunnen lezen. Heel veel sterkte en liefde wens ik jou je moeder en Fam.knuffel groetjes Til.

    Reply
  • Sonja oktober 25, 2017 at 6:08 pm

    Bijna 3 jaar geleden, maar nu intense beleving als de dag van gisteren. Hou van je.
    Sonja.

    Reply
  • Larissa oktober 25, 2017 at 9:23 pm

    Heel mooi geschreven Melis, je schrijft echt heel diep en mooi! Respect meid xx laris

    Reply
  • Miranda oktober 26, 2017 at 4:23 am

    Wauw tot tranen geroerd, zo herkenbaar allemaal en zo mooi geschreven. De ontkenning, de uitslag, het willen beschermen van je familie . Die pijn van die eerste beenmergpunctie, het trauma erna, het blijft trouwens bizar dat dit bij volwassenen niet onder narcose gebeurt.. Dat scheelt een hoop angst en pijn in een toch al zo’n moeilijke tijd, maar ook dit is een kwestie van geld want onder de 18 jaar gebeurt het wel onder narcose.
    Ik kijk uit naar je volgende blog Melissa, je bent een kanjer.

    💋 greetz Miranda (moeder van Celeste 16 jaar diagnose ALL 14 juni 2017)

    Reply
  • Liesbeth oktober 28, 2017 at 9:52 am

    Wat een mooie blog mop.
    Zo trots op jou!💐

    Reply
  • Judith Reerds oktober 29, 2017 at 7:04 am

    Het lijkt gister gebeurd te zijn. Je beschrijft het zo duidelijk en goed. En dan te weten wat jullie toen nog te wachten stond… Melissa ik vind het heel goed dat je dit blog maakt. Woensdag ga ik het delen met de eerste jaars studenten. Ik bewonder je enorme wilskracht. Veel liefs!

    Reply
  • tomorrow december 29, 2017 at 5:48 pm

    I wаs suggested this website by means of my coսѕin. I am no longer sure whether this
    publіsh is written by way of him as no one else undеrstаnd sᥙch designated about my
    problem. Υou’re incrediƅle! Thank yoᥙ!

    Reply

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

X
%d bloggers liken dit: