Mijn eerste chemokuur

Posted on november 15, 2017 by admin

Angst, zenuwen, onzekerheid, vechtlust.. Allerlei emoties die ik voelde. Het was zo ver, 9 februari 2015 kreeg ik mijn allereerste chemokuur. Het was de studiekuur.  
 
Ik had amper geslapen ´s nachts en om 04:30 stuurde ik mijn moeder een WhatsAppje met de vraag: ´Mam, wat zal ik als ontbijt nemen?´, dit was een vraag die ik tijdens mijn 6 weken opname bijna iedere nacht stelde, door de prednison had ik veel honger, maar kon ik nooit kiezen wat ik moest eten. Dus was mijn moeder ´s nachts mijn persoonlijke keuzemaakster. Al moet ik zeggen dat de gesprekken meestal zo gingen; 

Melissa: Mam, wat moet ik als ontbijt nemen.. Een boterham met pindakaas + hagelslag en een cracker met kaas en ei, of een boterham ham, kaas en ei + een cracker jam? 
Moeder: Het eerste!  
Melissa: Oké, neem ik dat! 
Moeder even later: En, was het lekker? 
Melissa: Ja, maar heb toch iets heel anders genomen.  
 
Mijn moeder hielp me altijd met keuzes maken, ik stuurde haar om de kleinste dingen berichtjes, want ik kon zelf gewoon nooit kiezen. Het was ontzettend frustrerend, maar als mijn moeder dan advies gaf, en ik zeker wist wat ik wilde, twijfelde ik op het laatste moment toch en koos dan vaak toch voor iets heel anders. Ja, het was ontzettend vervelend, voor zowel mijn moeder als mij. Maar achteraf kunnen we er wel om lachen. 
 
Maar goed, het ontbijtje kreeg ik toch niet door mijn keel omdat ik ontzettend zenuwachtig was voor mijn allereerste chemokuur. Er gingen zoveel vragen door mijn hoofd; ´Hoe zou ik op de eerste kuur reageren, zou ik meteen misselijk worden?´, één vraag die niemand kon beantwoorden voor mij. Want iedereen reageert anders op de chemokuren. De studiekuur die ik toen kreeg staat wel bekend als een boosdoener, hij heeft veel bijwerkingen en vrijwel iedereen wordt er heel erg ziek door. Ook de lever krijgt meestal een flinke klap van deze chemokuur.  
Na het ontbijtje werden de controles gedaan en werd er bloed uit mijn PICC-lijn gehaald, iedere maandag, woensdag en vrijdag worden er bloedcontroles uitgevoerd om te kijken wat de bloedwaarden zijn en of iemand bijvoorbeeld bloed/bloedplaatjes nodig heeft. 
Nadat alles gedaan was mocht ik nog even douchen en om 10:00 zou mijn chemokuur aangehangen worden.  
Onder de douche werd ik ontzettend duizelig, het maakte me zo bang.. Ik voelde me zo machteloos en boos op de hele situatie.  
Toen ik uit de badkamer liep waren mijn moeder en oma er al, wat was ik blij dat ze er waren. Het was 9:15, de chemokuur zou bijna aangehangen worden. We waren allemaal erg gespannen en wisten niet zo goed wat we moesten doen/zeggen, dus gingen we maar een muziekje opzetten en gewoon wat praten.  

Iets over 10:00 kwamen er 2 verpleegkundigen mijn kamer in met een zakje. Het was mijn allereerste chemokuur. Het was een emotioneel moment, ik voelde me zo ontzettend vreemd. Ik kon niet geloven dat het echt zo was. Dat ik echt aan de chemokuren moest om een kans te krijgen om beter te worden, dat ik zonder chemotherapie snel dood zou gaan.. Maar ik voelde me ook gemotiveerd om de chemo mijn lijf in te laten lopen, chemo was het enige wat die rot leukemie kapot kon gaan maken.

Dit was net voor mijn eerste chemo                 En daar is hij, dat was mijn allereerste chemo ooit 

De verpleegkundigen hingen de chemokuur aan en vroegen mij om mijn naam, geboortedatum en patiëntennummer. Dit doen ze om te controleren of ze wel de juiste patiënt voor zich hebben, ze doen deze handeling altijd met 2 personen, en tekenen de kuur ook beide af. Dubbele check dus! Nadat ik door de keuring heen was, deden ze de pomp aan en stroomde de chemokuur naar binnen. Ik zag de chemo via de lijn steeds dichterbij mijn lichaam komen, en ineens was het zover. Het stroomde mijn lichaam binnen. De eerste stap om kanker te verwoesten was gezet. Ik was begonnen.

Het was een emotioneel moment voor ons allemaal. We konden er niet meer onderuit, de behandeling van 3 jaar was begonnen. Ik deed ontzettend vrolijk, maar dit was al snel voorbij. Ik werd namelijk ontzettend snel misselijk van deze rot kuur. Het was een ontzettend intense misselijkheid, niet te vergelijken met een misselijkheid die je hebt als je teveel chocola eet. Ik ervaarde een misselijkheid die ik nog nooit eerder had gevoeld.

De dagen erna kreeg ik iedere dag de studiekuur, van maandag tot en met vrijdag. Deze sloeg in als een bom. Ik was ontzettend ziek, mijn leverwaarden stegen heel snel en mijn bloedwaarden daalden als een speer. Op Valentijnsdag lag ik aan mijn eerste antibioticakuur via het infuus. Ik had hoge koorts en het ging niet goed met me. Ik had niet verwacht dat ik zo snel zo ontzettend ziek zou worden. En dan was de echte behandeling nog niet eens begonnen, want ik had toen alleen nog maar de studiechemo gehad.

Maandag 16 februari 2015 kreeg ik mijn eerste lumbaal punctie (LP), dit is een ruggenprik. Tijdens deze ruggenprik nemen ze hersenvocht af, dit doen ze zodat ze kunnen zien of het hersenvocht leukemiecellen bevat. Tijdens een LP spuiten ze ook prednison en chemotherapie in je ruggenmerg. Ik ga nog een aparte blog schrijven over lumbaal puncties. Die maandag kreeg ik niet alleen mijn eerste ruggenprik, maar ging er ook een heel stuk van mijn lange haar af. Ik wist namelijk dat het uit zou gaan vallen, en ik wou niet dat ik in één keer van heel lang haar, naar kaal zou gaan. Hierom besloot ik het eerst af te knippen tot mijn schouders.

Zo gezegd, zo gedaan. Ik vroeg aan één van de verpleegkundigen, een verpleegkundige die ik ontzettend mag en waar ik goed mee kon praten, of ze mijn lange staart wou afknippen. Ik wou eigenlijk niet dat iemand anders het deed, omdat het voor mij een enorme stap was. Mijn haar was altijd het enige wat ik echt mooi vond aan mezelf, ik kreeg altijd ontzettend veel complimenten over mijn haar. Ik kon niet geloven dat dat mij ontnomen wou worden door kanker, weer iets wat kanker mij zou ontnemen. En nou hoor ik mensen denken; ‘maar haar groeit wel weer aan’, ja dat is zo. Maar stel je eens voor, dat je ineens kaal bent zonder dat je ervoor kiest. Het maakt veel mensen onzeker, ineens zie je er ook als een echte kankerpatiënt uit. In ieder geval, voor de buitenwereld. Want niet alle mensen met kanker zijn kaal, en dan kom ik meteen op het volgende punt; kankerpatiënten die weer haar krijgen zijn NIET meteen beter. Ik krijg zo vaak naar mijn hoofd; ‘Meliss, je haar groeit weer! Het gaat dus weer super goed met je!?’.  Als mensen aan kanker denken, denken ze vaak aan iemand die kaal is, iemand die continu overgeeft. Maar kanker is zoveel meer dan kaal zijn en overgeven. Kanker is onzekerheid, angst, pijn, onvruchtbaarheid, onmacht, eenzaamheid, depressie, woede, onbegrip en nog zoveel meer. Ook mensen met haar kunnen kanker hebben, ook mensen die niet continu ziek zijn kunnen kanker hebben.

Maar goed, de verpleegkundige zei ja. En rond 19:00 kwam de verpleegkundige mijn kamer binnen met een schaar. Ik vroeg eerst of ze een foto van mij haar wou maken zoals het was, ze maakte de foto en daarna gingen we praten over van alles en nog wat. Na een half uurtje besloten we dat het tijd was, mijn staart zou eraf gaan. Samen bepaalden we hoeveel eraf zou gaan. De verpleegkundige deed een elastiekje in mijn haar en vroeg of ik er klaar voor was. Ik antwoorde ‘ja’, maar ik was er niet klaar voor. Ik wou het niet, mijn haar maakte mij, mij voor mijn gevoel. Dit is natuurlijk niet zo, want ik ben zoveel meer dan mijn haar. Maar ik ben vroeger echt enorm gepest, over alles. Mijn lichaam, mijn hoofd, mijn kleding, mijn aandoeningen, mijn geaardheid en veel meer. Maar nooit om mijn haar, daardoor was dit het enige wat ik echt mooi vond, waar ik zeker over was. En dat kleine stukje zekerheid zou mijn ontnomen worden, maar ik zette mijn pokerface op en gaf ‘ja’ als antwoord…
Daar ging de schaar, door mijn haar. Het ging niet soepel, mijn haar was zo enorm dik dat het nogal scheef ging. Mijn staart was eraf, en de verpleegkundige knipte mijn haar recht zodat het er goed uit zou zien. En dat was haar gelukt, mijn haar zag er leuk uit en ik vond het me eigenlijk best leuk staan. Ik kreeg de staart in mijn hand en wou enorm hard huilen, maar toen ik zag dat de staart niet helemaal recht was, moest ik hard lachen. Onbedoeld had de verpleegkundige dit moment zoveel makkelijker gemaakt. Doordat mijn haar zo dik was, kon de staart en niet recht af, dat lag niet aan de verpleegkundige, maar gewoon aan mijn haar. Maar het liet me lachen, lachen op een heel zwaar moment voor mij. Vandaag de dag denk ik er met zowel een lach, als een traan aan terug. Ik heb mijn staart nog steeds in mijn kamer liggen, het gekke is dat hij nog ruikt als de crèmespoeling die ik die dag in mijn haar had gedaan.

We hebben samen gelachen, gelachen tijdens een zwaar moment voor mij. En daarvoor ben ik de desbetreffende verpleegkundige erg dankbaar. Ze maakte een zwaar moment iets makkelijker, en daardoor kan ik er vandaag met een mooi gevoel op terug kijken en moet ik automatisch lachen als ik mijn staart zie. Ik had dat moment niet anders willen beleven.


 Mijn tijd op de afdeling werd met de dag zwaarder, ik voelde me met de dag zieker en eenzamer. Maar ik voelde me steeds meer op mijn gemak op de afdeling, ik begon me thuis te voelen, kreeg een goede band met 2 verpleegkundigen, ik kon daardoor mezelf zijn en echt vertellen hoe ik me voelde. Dit ging met een lach, maar ook met tranen. Ik ben hun ontzettend dankbaar. Zonder hun waren die 6 weken zoveel moeilijker geweest. Want als je bezoek ´s avonds weg gaat, de klapdeuren sluiten en je bezoek is uit zicht, sta je er alleen voor. Dat is enorm eenzaam. Maar dankzij de verpleegkundigen voel je je minder eenzaam. Je weet dat er altijd iemand is als je op de bel drukt. En dat is nog een reden waarom ik van het vak hou. Je kunt mensen steunen op de meest zware en eenzame periode. En dat hebben ze op de hematologie iedere dag weer gedaan voor me. Ze doen zo hun best daar voor iedere patiënt.

Ik kreeg een ritme, een routine. De afdeling werd mijn nieuwe thuis. Als ik me oké voelde ging ik ´s ochtends na het douchen aan de tafel vooraan de afdeling zitten, het leek soms net een dorp. Je hoorde namelijk altijd de nieuwste ´nieuwtjes´ aan tafel. Dat waren nieuwtjes als; ‘wist je dat ….. vandaag naar huis mag’, klinkt gek, maar dat was nieuws voor ons. We waren zo blij als iemand zijn/haar kuur had doorstaan en naar huis mocht, de vreugde die je dan voelt voor iemand anders is zo mooi. Je bent afgesloten van de buitenwereld, zolang je opgenomen bent kom je niet van die afdeling af, behalve als je onderzoeken nodig hebt. Ik leerde mijn mede patiënten steeds beter kennen, en soms hadden we enorme lol samen. Ze waren, toen ik er 6 weken lag, allemaal een stuk ouder, maar dat vond ik absoluut niet erg, ik kon erg goed met hun praten. Ik weet nog wel dat we soms ’s avonds laat samen kiprollade gingen opwarmen en eten, mijn vader nam dat vaak voor me mee. We konden samen lachen, maar ook onze frustraties uiten. Het is gek dat sommige van hun er nu niet meer zijn, het maakt me boos. Het is een rot ziekte.

Op 20 februari kreeg ik mijn eerste trombocyten en bloedtransfusie. Ik ga nog een aparte blog schrijven in de toekomst wat dit inhoudt, en hoe belangrijk donoren zijn. Want zonder transfusies was ik er nu niet meer geweest. Het redt mensen levens.  Al snel begon mijn haar uit te vallen, steeds meer en erger. Mijn hoofdhuid begon pijn te doen, na het douchen zaten er plukken haar in mijn borstel. Ik zat een keer op de wc, ging met mijn hand door mijn haren en ik nam gewoon hele plukken haar mee. Toen wist ik dat het tijd was, mijn haar moest ik er helemaal af. Het was zo confronterend en pijnlijk om te zien. Ik had al aan mijn EVV’er gevraagd of zij het wou doen, ik kon het ontzettend goed met haar vinden, kon goed met haar praten, maar ook ontzettend lachen. Ik wist dat ik dit moment met haar wou delen.  5 maart 2015 was het zover, ’s avonds scheerden we mijn hoofd kaal…

Ben je benieuwd hoe dit voor mij was? Hoe ik me voelde? Dit lees je in mijn volgende blog!

4 Comments

  • Femke november 15, 2017 at 9:23 pm

    Het is mooi om te lezen dat je tijdens deze zware momenten, ook moment had waardoor je moest lachen. En je bent een heel mooi persoon van binnen en van buiten ik hoop dat je dat weet!

    Reply
  • Roos november 16, 2017 at 7:08 pm

    Ik zie jou gewoon echt voor me toen je moest lachen toen je zag dat het scheef was. Daar ben je ook Melis voor ☺️

    Reply
  • Sonja november 16, 2017 at 7:53 pm

    XXX

    Reply
  • klazien rogaar november 17, 2017 at 3:32 pm

    Wat kun jij dit goed beschrijven…..vind het super goed dat je dat kan….liefs van mij………….

    Reply

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

X
%d bloggers liken dit: