Mijn eerste opname

Posted on november 9, 2017 by admin

Op 6 februari 2015 was het dan zover, mijn allereerste opname op de hematologie. Mijn gevecht met mijn eigen lichaam zou gaan beginnen. Ik was gemotiveerd om kanker een lesje te leren, maar wat was ik bang. Ik liet niet blijken dat ik bang was. Ik deed leuk en vrolijk, ik zette een pokerface op en iedereen trapte daarin. Maar in mijn hoofd was het een oorlog, een oorlog met mijn eigen gedachten. De angst wilde mij overnemen, maar ik liet het niet toe. De sterke en stoere Melissa moest nu de overmacht hebben. Mijn tassen stonden klaar en daar gingen we, op naar het ziekenhuis.

Het leek wel alsof ik op vakantie ging!

Niemand wist een woord uit te brengen in de auto, het was een akelige stilte. Mijn moeder en oma aan het nadenken over wat de komende weken ons zouden brengen, zou ik ooit weer thuis komen. Zou ik het overleven? Ik was verduisterd in mijn eigen gedachten, wat zou dit betekenen voor mij? Zou ik dit overleven? Hoe kom ik hieruit? Ben ik straks nog vruchtbaar? Kan ik ooit nog verpleegkunde studeren? Er raasden zoveel vragen door mijn hoofd, ik hield het zelf niet meer bij. We waren bijna bij het ziekenhuis, ineens werd ik uit mijn gedachten gezogen door een liedje op de radio. Mijn moeder en oma voelden hetzelfde, alle drie werden we emotioneel door het liedje. We wisten alle drie dat dit liedje vanaf nu zoveel betekenis zou hebben, een beladen betekenis.

Mr. Probz – Nothing really matters
“When I’m lost
And need a sign
She leads the way
And I’ll be fine
Nothing really matters”

“When she’s okay
Then I’m alright
When she’s awake
I’m up all night
Nothing really matters”

Daar stonden we dan met alle tassen en koffers, voor de deur van de verpleegafdeling hematologie. Als ik door deze klapdeuren zou lopen was het officieel, de behandeling voor kanker zou beginnen. Ik ademde diep in, zuchtte het diep uit en trok aan het koordje zodat de deur open ging. We desinfecteerden onze handen en gingen door de tweede klapdeuren heen. Het was officieel, ik was op de hematologie en mijn opname was begonnen. Ik deed mijn best om niet in tranen uit te barsten dus zetten het op het lachen en gezellig doen. Ik raapte mezelf bij elkaar en liep naar de balie. ‘Goedemorgen, ik ben Melissa en kom voor mijn eerste opname’. Ik had het gezegd, ik was aangemeld. Ik kreeg een polsbandje en de verpleegkundige zou bij mij komen voor mijn opnamegesprek.

We zaten aan de tafel vooraan de afdeling, de verpleegkundige zat bij ons en gaf ons allemaal informatie over de afdeling en ik moest een vragenlijst invullen met ontzettend veel vragen. Vragen van ‘Wat is je hoogst afgeronde opleiding’, tot ´hoe vaak heeft u ontlasting?’. Na het invullen van de vragenlijst kreeg ik een gesprek met 2 artsen. We zaten in een afgesloten kamer achteraan de afdeling. Ik kreeg informatie over de eerste chemokuren en hoe de opname ongeveer zou verlopen indien er geen gekke complicaties zouden optreden. Per patiënt is het zo anders, de een wordt heel ziek van bepaalde chemokuren, en de ander kan ze iets beter hebben. Niemand reageert hetzelfde op chemokuren. Het is per persoon, en per chemokuur heel anders.

Ik schrok van de hoeveelheid chemo die ik zou krijgen deze opname, dat had ik absoluut niet verwacht. Ik kreeg ook allemaal informatie over medicatie die ik erbij moest nemen, zoals verschillende soorten antibiotica en een anti trombose medicament in de vorm van prikjes. Na veel informatie begon de arts over mijn eitjes. Ik hoopte dat ik snel geopereerd kon worden, omdat mij die woensdag was verteld dat we mijn eitjes of eierstok er nog uit zouden halen. Het brak mijn hart toen de arts mij vertelde dat dit helemaal niet het geval was. Er was absoluut geen tijd om daar nog iets mee te doen, ik moest heel snel aan de chemokuren beginnen. Ik zou maandag een PICC-lijn krijgen en meteen starten met de chemo. Ik was verbijsterd, ik had me er zo op ingesteld dat we hier nog tijd voor hadden en dat dit nog een optie was. Mijn gynaecoloog was al ingelicht en op de hoogte van het feit dat we deze operatie nog wilden uitvoeren. Met moeite hield ik mijn tranen in bedwang, ik voelde me boos. Ik kon zelf al niet zwanger worden, straks werd mij mijn vruchtbaarheid ook nog afgenomen. ‘Rot kanker, rot chemokuren, rot lichaam!’ dacht ik bij mezelf.

Na en lang gesprek kwam de arts met een pakketje papieren, ik keek ernaar en de arts zei dat ze me iets wilde vragen. Het ging over een studie, de ‘HOVON 100’ studie, en de vraag of ik hieraan mee wilde doen. HOVON staat voor: Hemato-Olcologie voor Volwassenen Nederland, deze stichting houdt zich bezig met het verbeteren en bevorderen van behandelmethoden voor volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten, zoals leukemie. De arts legde uit wat dit zou betekenen voor mij, en hoe het allemaal in elkaar zat. Indien ik akkoord zou gaan, zou ik door de computer in een bepaalde arm geplaatst worden. Als ik in arm B terecht zou komen, dan zou ik 10 extra chemokuren krijgen, 2x een kuur van 5 dagen met elke dag een zak studie chemo.

Ik kreeg ongeveer één uur de tijd om alle papieren door te nemen en een keuze te maken of ik wilde deelnemen aan de studie. Mijn moeder vond dat ik het niet moest doen. Ik besloot alles op alles te zetten, die 10 zakken extra chemo maakte mij niet meer uit, en wie weet zou het helpen. Daarbij kon ik deelnemen aan een studie die andere patiënten in de toekomst misschien kon helpen en de behandeling voor leukemie misschien kon bevorderen. Ik tekende de papieren en liet de artsen weten dat ik mee wilde doen. Ze zei dat ze binnen één uur terug kwamen bij me om te vertellen in welke arm ik geloot was. Na ongeveer 45 minuutjes kwam de arts mijn vertellen dat ik in arm B geloot was, dit betekende voor mij dat ik de studie chemo zou krijgen. Spannend! Ik zou de eerste week van mijn opname van maandag t/m vrijdag iedere dag de studie chemokuur krijgen. Dit was een zakje chemo die binnen 1 uur in zou lopen. En daarna beginnen met de officiële behandeling.

Ondertussen had ik al een kamer toegewezen gekregen, ik lag samen met een andere mevrouw op de kamer. We brachten al mijn spullen naar de kamer en ik voelde me niet prettig. Ik wilde geen last zijn voor mijn kamergenoot, maar de mevrouw keek me al boos aan als ik tegen mijn moeder aan het praten was. Iedere keer als ik iets zei tegen mijn moeder of oma keek de mevrouw mij boos aan en begon te zuchten. Ik wist dat dit voor mij niet zou werken, want ik wilde vriendinnen op bezoek laten komen. Ik wilde geen extra last zijn voor die mevrouw die al door deze rot periode heen moest komen, want ook die mevrouw lag er natuurlijk niet voor niets. Maar ik wilde ook liever alleen liggen, gewoon de optie hebben om hardop tv te kijken, bezoek te krijgen en in bed te kunnen liggen, ziek zijn zonder me ongemakkelijk en een last te voelen, praten en huilen wanneer ik wilde. Ook mijn moeder en oma hadden door dat de mevrouw naast ons niet bij was met een kamergenoot, of misschien een jong iemand, het maakte me onzeker en verdrietig, want ik koos hier ook niet voor. Ik wilde hier niet zijn, ik wilde helemaal geen chemotherapie krijgen. Omdat ik nog moest wachten op allerlei testen en ik nog niet aan het infuus zat (dat hoefde die avond pas), mocht ik nog even naar beneden. We gingen beneden wat drinken en ook mijn vader kwam naar het ziekenhuis toe. Beneden werd het mij allemaal even te veel en ik begon ontzettend hard te huilen. Alles kwam eruit, de spanning, de angst, onzekerheid maar ook het feit dat ik mij ongewenst voelde op de kamer waar ik een lange tijd zou komen te liggen. Mijn moeder besloot naar boven te gaan om met de verpleegkundigen te praten, het verhaal uit te leggen en kijken of er geen andere optie was voor mij.

Na een tijdje kwam mijn moeder weer beneden met het goede nieuws; er was een kamer voor mij alleen beschikbaar. Een hele eigen kamer! Ik was zo blij als een kind op kerstochtend en er viel een grote last van mijn schouders. Toen we weer op de afdeling kwamen waren de verpleegkundigen druk bezig om mijn kamer klaar te maken. Wij gingen even aan tafel zitten en mijn EVV’er (eerste verantwoordelijke verpleegkundige) kwam naar me toe. Omdat mijn kinderarts bij het diagnose gesprek zat, en ik heel erg bekend ben op de kinderafdeling hadden ze gevraagd of ik een ‘kanjerketting’ wilde, dit is een ketting met allemaal kralen. Elke kraal staat voor een behandeling/onderzoek (hier komt een aparte blog over). Ik zei meteen ja!. Mijn EVV’er vroeg aan me of ik samen met haar naar de kinderafdeling wilde, om mijn allereerste kralen op te halen. Enthousiast zei ik ja, en we gingen samen op pad naar de kinderafdeling. Eenmaal op de kinderafdeling kreeg ik mijn allereerste kralen: Een kraal dat voor hoop staat, mijn naam in kralen, een beenmergpunctie kraal, meerdere keren prikken, opname, start chemo behandeling kraal en röntgen onderzoek kraal omdat ik dezelfde dag nog een hartfilmpje zou krijgen. Toen we terug kwamen op de afdeling was mijn kamer klaar, we pakten mijn spullen weer in en verhuisde naar mijn andere kamer. Een eenpersoonskamer met sluis. Ik was zo ontzettend blij met deze kamer, en ben de verpleging tot op de dag van vandaag mega dankbaar dat ze zo hun best voor mij hebben gedaan om die kamer voor me te regelen.

We pakten mijn bagage uit, hingen foto’s op en bekeken alle papieren een beetje. Om 17:00 kwam het avondeten, de hematologie is de eerste afdeling die het eten krijgt omdat alles vers moet zijn i.v.m. bacteriën etc. De uren tikten voorbij, en toen was het tijd. Mijn moeder en oma moesten weg. Ik hield me groot en bracht ze vrolijk naar de deur. Ze liepen door de eerste sluis heen en zwaaiden uitbundig, daarna gingen ze door de tweede sluis. Na nogmaals 10x zwaaien liepen ze weg. Mijn hart viel op de grond, ik was alleen. Ik voelde me zo klein, zo kwetsbaar. Ik liep naar mijn kamer, ging op bed liggen en begon keihard te huilen. De tranen stroomden uit mijn ogen en ik kon niet stoppen. Ik hoorde de eerste sluisdeur van mijn kamer open gaan en veegde mijn tranen snel af aan mijn deken. De verpleegkundige kwam binnen en vertelde dat ik een infuus kreeg met vocht. Ik zette mijn pokerface op en begon vrolijk met de verpleegkundige te praten. Nadat het infuus erin zat na meerdere pogingen, bleven we nog even praten. Nadat de verpleegkundige weer weg was liep ik naar de badkamer. Ik ging met mijn infuuspaal voor de spiegel staan en keek mezelf aan. De tranen stroomden over mijn wangen, mijn haar zou uitvallen, ik zou aankomen door de prednison en dit allemaal door die rot kanker die in mijn lichaam zit. Wacht maar kanker, ik krijg jou wel. Met die boze blik liep ik naar mijn bed, deed de tv uit en probeerde te gaan slapen. Het was ondertussen al 1 uur ´s nachts en het ontbijt kwam alweer vroeg.

Mijn bed!                                         Aan het infuus, 3e infuus al.          Het begin van mijn kanjerketting…

7 februari 2015

Geïrriteerd keek ik op mijn telefoon, het was 04:30 en ik had nog geen oog dicht gedaan. Mijn infuus was ontzettend rood/pijnlijk en ik voelde me niet prettig. Ik deed het licht aan en ging lezen, ik las het boek ‘fifty shades of grey’. Ineens kwam de verpleging om controles te doen en mijn medicatie te brengen, ik had helemaal niet geslapen. Ik keek naar de pillen, sommige kende ik vanuit mijn stage, maar de meeste waren nieuw. Nadat ik ze had ingenomen en mijn ontbijt had opgegeten, ging ik op internet snuffelen wat voor medicatie ik allemaal kreeg. Daarna werd ik afgekoppeld van het infuus en mocht ik gaan douchen. Na het douchen plofte ik weer neer op bed, ik smeerde me in met bodylotion en besloot een rondje over de afdeling te lopen. Een van de gangen van de afdeling van dicht, dit is elk weekend zo vanwege een bepaalde behandeling die daar plaats vindt. Ik kon dus geen heel rondje lopen.

Ik ging aan de tafel vooraan de afdeling zitten en wachtte op mijn moeder, ik raakte aan de praat met wat patiënten en we hadden het al snel gezellig, ik had nooit verwacht dat hun zo belangrijk voor mij zouden worden tijdens de opname. Ik had de hele dag bezoek, het was gezellig maar mijn infuus begon steeds meer te irriteren. De verpleegkundige besloot daarom om het infuus eruit te halen, en hem ergens anders opnieuw te prikken. Na meerdere pogingen zat het infuus erin, maar deze begon meteen pijn te doen. De verpleegkundige zou gaan overleggen met een andere verpleegkundige, die gespecialiseerd is in onder andere PICC-lijnen aanprikken. Na 20 minuutjes kwam de verpleegkundige terug met de mededeling dat ik mijn eerste PICC-lijn binnen nu en een uur al kon krijgen. Spannend!

Na even wachten was het zover, mijn eerste PICC-lijn zou worden aangebracht. Ik mocht even de afdeling af, want de PICC-lijn werd in een kamertje tegenover de klapdeuren van de afdeling geplaatst. We liepen naar de kamer waar het zou gebeuren en de verpleegkundige stelde zich aan me voor. Ik had meteen een prettig gevoel en daardoor werden de zenuwen ook flink minder. Binnenkort komt er een speciale blog over de PICC-lijn online, wat het precies is, hoe deze gezet wordt en wat de bedoeling ervan is. Ik vond het ontzettend interessant en keek mee op de echo toen de verpleegkundige de juiste plek aan het zoeken was. Daarna kreeg ik een doek over mijn arm heen, waardoor ik niks meer kon zien. Dit omdat het steriel gedaan moet worden. Nadat de PICC-lijn erin zat moest ik een X-thorax foto laten maken, dit is een röntgen foto van de borstkas (longen etc.). Door middel van deze foto konden ze beoordelen of de lijn goed lag. Omdat het al laat in de avond was moest ik naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis omdat de radiologie al dicht was. De verpleegkundige en ik gingen dus samen op tocht door het ziekenhuis, en om eerlijk te zijn vond ik het onwijs gezellig. Ik kon even fijn praten en ik had meteen het gevoel dat ik eerlijk kon zijn over hoe ik me echt voelde, en ik hoefde even niet mijn pokerface op te zetten. Eenmaal op de SEH kon de foto snel gemaakt worden, en de foto wees uit dat de lijn perfect lag! Terug op de afdeling heb ik flink wat foto’s van mijn haar gemaakt in de badkamer en daarna dook ik mijn bed in.

Weer een ander infuus. Mijn allereerste PICC-lijn.

8 februari 2017

Het was zondag, de dag voordat mijn allereerste zak chemo een feit zou zijn. Ik was de hele dag ontzettend zenuwachtig en heel bang. Hoe zou ik reageren op de chemokuur? Mijn moeder was gelukkig de hele dag bij me, al snel kwamen we op het onderwerp haar uit. De verpleegkundige vertelde ons dat we beter alvast voor een pruik konden kijken, omdat dit nogal wat geregel kon zijn met de verzekering. We gingen allemaal foto’s maken van mijn (toen nog) lange haren zodat stichting haarwens mijn exacte haarkleur en model kon zien. Ik weet nog goed dat deze dag zo lang duurde, er leek geen einde aan te komen. Rond 17:00 ging mijn moeder weg, en ik bleef alleen achter. Gelukkig kwam mijn vader ’s avonds nog even langs. Nadat ook mijn vader weg was, ging ik een lange en eenzame nacht tegemoet.

Dit schreef ik toen ik 4 weken in het ziekenhuis lag om half 4 ‘s nachts;

“Het eet me op, de eenzaamheid eet me op.
Het eenzame gevoel dringt door tot in mijn ziel, ik ben alleen. Ik voel me nihil, kanker heeft me overmacht genomen. Maar ik kom terug, het gaat zwaar worden.
Kanker, ik weet dat ik persoonlijks niks tegen je kan doen, maar ik ga je kapot maken door je vol met gif te gooien. Jij hebt mijn lichaam vergiftigd met je aanwezigheid, nu vergiftig ik jou.
Ik wou je niet in mijn leven, snap je dat dan niet? Je bent ongewenst, niemand in deze wereld wil jou. Kun je gewoon niet weg gaan?
De angst bekrast mij iedere dag een stukje meer, en dat doet intens veel zeer.
Ik ben verduisterd door de bittere eenzaamheid. Ik wil weglopen, weg van alles. Weg naar een plek zo mooi, dat er geen leed en eenzaamheid is.
Al jaren voel ik me claustrofobisch in mijn eigen lichaam.
Elke dag breekt het mij meer en meer.
Maar ik laat me niet kennen. Kanker, jij maakt mij kapot, maar de chemo gaat jou kapotter maken.”

De dag erna zou het zover zijn, om 10:00 zou ik mijn allereerste chemokuur krijgen… Ben je benieuwd hoe het was om voor het eerst chemo te krijgen? Hoe ik het ervaren heb? Dit en meer, volgende week woensdag in een nieuwe blog over mijn gevecht met leukemie.

4 Comments

  • Sonja november 9, 2017 at 4:07 pm

    Wat een pijn, wat een verdriet.. Hoe mooi/goed verwoord.

    Reply
  • Femke november 9, 2017 at 5:57 pm

    Het lijkt me zo moeilijk om in het begin overal aan te wennen, vooral de eenzaamheid. Maar het is heel mooi om je vechtlust te lezen tegen deze ziekte.

    Reply
    • klazien rogaar november 11, 2017 at 4:37 pm

      Wat heb je dit mooi verwoord….respect heb ik voor jou!
      Ik bewonder je vechtlust…
      Liefs en sterkte van mij…

      Reply
  • Til 't Hart november 12, 2017 at 9:36 am

    Met tranen in mijn hart (als moeder) heb ik dit weer gelezen.Wat moeten jullie sterk zijn meiden,dikke knuffel.

    Reply

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

X
%d bloggers liken dit: