Hoe gaat het nu?

Posted on april 15, 2020 by admin

Hoe gaat het nu?

Dat is een vraag waarop ik het antwoord zelf eigenlijk nog niet echt weet.
Want hoe gaat het als je weet dat je gaat overlijden aan deze rotziekte?
Hoe voel je je als je weet dat alles wat we doen levensverlengend is, en niet genezend?
Onmacht? Woede? Frustratie?
Angst? Verdriet? Paniek? 
Ik voel veel, maar ik weet niet wat ik voel. 
Soms voelt het alsof ik verdoofd ben, verdoofd van angst. Paniek. Onrust.
Soms voel ik rust, het gaat nou eenmaal gebeuren. Daar kan ik niet meer aan doen dan dat ik nu al doe.
Ik voel veel als ik naar mijn moeder en broertje kijk.
Dan voel ik hartverscheurende pijn. Pijn omdat ik ze straks niet meer kan beschermen, knuffelen of er gewoon kan zijn.
Boosheid. Ik voel ook boosheid, boosheid omdat ik ze straks achter laat met een leegte in hun leven. Met een leegte in huis.
Ik wil dit niet. Ik wil leven. Ik wil studeren. Ik wil niet dood gaan. Ik heb nog zoveel te doen hier op aarde.
Ik wil geen chemo’s, opnames en onzekerheid.
Ik wil een lichaam dat gezond is, een lichaam dat me laat leven.
Ik wil genieten, dansend in de zon langs de Seine in Parijs walsen.
Ik wil zoveel meer.

Vorige week had ik een beenmergpunctie. Dat was best spannend, want wat zou de leukemie gedaan hebben in mijn beenmerg?
Dit is een stukje dat ik geschreven heb over de beenmergpunctie:

“Daar lig ik dan. Op het bed waar ik zo een beenmergpunctie krijg. 
Verlangend naar een vakantie bed, in de zon in een warm land. Zonder zorgen. Zonder kanker.
Melis, ik ga verdoven. Realiteit.
Ik ben hier. Ik ben ziek. Ik heb kanker.
Verdoofd. Ze verdoofd mijn huid, maar het bot kunnen ze niet verdoven. Dat gaat pijn doen. Dat weet ik. Ik wil dit niet. Angst. De paniek neemt toe.

Melis, ik ga beginnen..
Ineens voel ik een scherpe pijn. Een felle scherpe pijn. De tranen staan in mijn ogen, er rollen tranen naar beneden. 
Shit, dit doet meer pijn dan ik ooit heb gevoeld.
Ik schreeuw van binnen, maar het geluid komt niet uit mijn mond. Stilgeslagen door een vlaag van pijn.

Ze zit in mijn bot. Nu gaan ze beenmerg opzuigen, het pijnlijkste moment vind ik zelf.
Daar ga ik Melis, ik tel tot 3
1,2,3.. Messen. Het voelt alsof er messen in mijn heup/been worden gestoken. Scherpe intense pijn neemt mijn lichaam over.
Tranen stromen alsof er een lekkage is in mij. Ik kan dit niet. Ik wil dit nooit meer. 
Bijna Melis, het is bijna klaar.

Het was de pijnlijkste beenmergpunctie die ik ooit heb gehad, en ik heb er echt al heel veel gehad in mijn carrière als leukemiepatiënt. 
Huilend belde ik mijn moeder op, ‘mam, ik doe dit never nooit meer. Ik kan dat niet meer’.
Ik hoorde mijn moeder vechten, vechten om haar tranen te bedwingen, maar ik voelde ze over haar wangen lopen. Dit breekt haar. Dit breekt mij.
Kanker breekt ons.

Ik lig op bed en sluit mijn ogen. Ik voel de pijn weer. Ik voel het weer gebeuren. 
Ik sluit mijn ogen en ik besef, de kanker is echt terug. En ik zit er midden in. Kutkanker.”

De volgende dag werd ik gebeld door mijn verpleegkundig specialist. Die echt ontzettend aardig is. Ondertussen ken ik haar al 5 jaar, en zo’n vertrouwd gezicht in deze moeilijke tijd is fijn.
Ze belde, en dat betekend vaak minder nieuws, en ja hoor.
De uitslag viel behoorlijk tegen. 
Hoewel het percentage leukemiecellen eerst 88% was in mijn beenmerg, is het nu, ondanks de chemokuren, 98%.
Mijn beenmerg zit voor 98% vol kanker. Hoe dan?
Daarnaast is er een nieuw eiwit gevonden in mijn beenmerg, daardoor moet ik nu starten met een nieuwe soort chemokuur.
Ik kreeg ook een lumbaalpunctie. Tijdens een lumbaalpunctie nemen ze hersenvocht af vanuit het ruggenmerg. Daarnaast spuiten ze chemo en prednison in tijdens deze LP. Gelukkig blijkt het dat de leukemie niet in mijn hersenvocht zit!
Mijn normale chemokuur ging, vanwege mijn lage bloedwaarden, niet door. Zulke lage bloedwaarden wordt ook wel de ‘dip’ genoemd. 

Verder heb ik ontzettend weinig energie. Ik lig veel op de bank en kijk series. 
Ik kijk nu de serie House opnieuw. Ik heb deze al gezien, maar dat is al heel lang geleden. Gelukkig heeft dat heel veel seizoenen, dus ik ben er nog wel even zoet mee.
Dus, mochten jullie nog leuke series weten, je weet me te vinden!

15 Comments

  • Jenny Nieuwenhuijze april 15, 2020 at 11:19 am

    Ach meisje toch, niets blijft je bespaard. Wat een ellende allemaal.
    Ik moet zelf regelmatig naar het ziekenhuis voor een aderlating. Totaal niet te vergelijken met wat jij allemaal moet doorstaan. Maar dan kijk ik altijd naar afleveringen van Friends. Meestal ben ik dan de enige op de dagbehandeling met een glimlach op haar gezicht.
    Ik wens je heel veel sterkte en kracht in dit zware traject!
    Liefs, Jenny

    Reply
  • Wilma Tensen april 29, 2020 at 9:05 pm

    Hoi Melissa

    Ik zag jou vanavond bij hart in aktie en had enorm met jou te doen, geen woorden voor.
    Wat fijn dat je nu een vlog camera hebt en heel veel momenten voor jou fam en vrienden vast kan leggen, want dat zijn momenten die straks heel dierbaar zijn.
    Ik hoop dat jíj nog veel tijd mag krijgen om dat te doen.
    Heel veel sterkte gewenst ook voor jou fam.

    Lieve groet Wilma Tensen

    Reply
  • Gary.Waijers april 29, 2020 at 9:32 pm

    Sterkte

    Reply
  • Leentje april 29, 2020 at 9:53 pm

    Lieve Melissa,

    Ik heb jou voor het eerst vanavond gezien in Hart in Actie met Wendy van Dijk. Ik had nog nooit eerder van jou gehoord, niet eens je naam! En dat is schande! Iedereen moet jou kennen, al dan niet persoonlijk, maar in ieder geval hier….op jouw eigen nieuwe site. Een site waarin jij je hele hart aan ons bloot geeft. Ik heb nadat ik jou heb gezien en gehoord, bij Wendy, meteen mijn tv uitgezet en de indrukwekkende naam van je site ingetypt op mijn scherm. Maar die was niet te bereiken, kun je nagaan, Melissa…wat jij hebt losgemaakt bij het Nederlands publiek, na je verschijning op tv. Toen heb ik je gezocht op Insta, en daar vond ik jou. En ik heb al een aantal van je blogs gelezen, met de nodige tussenpozen, want ik kon het regelmatig niet meer lezen, door de tranen die zich ophoopt in mijn ogen. Ik ga daar morgen mee verder, hier, op jouw eigen site, waar ik nu wel in kon komen. Lieve Melissa, ik wil je laten weten dat ik zo ontzettend veel respect voor jou heb, alles wat jij hebt meegemaakt en waar je nog voor zal komen te staan.
    En dat allemaal ook nog eens met die rot corona, die jou ook nog eens zoveel beperkt. Die gedachte…..zoals Wendy ook al zei:” dat is niet te doen”
    Ik ga morgen verder met lezen en ik ga je zéker blijven volgen.
    Ik wens jou en ook je lieve moeder, je lieve oma en je lieve broertje, ontzettend veel sterkte toe. En ik hoop dat je heel veel plezier zal hebben van je nieuwe cadeau, ik hoop dat wij nog héééél veel van jou mogen lezen en zien.

    Lieve groetjes Leentje XXX

    Reply
  • Sheila april 29, 2020 at 10:05 pm

    Heyy lieve meid
    Ik hadje gezien op tv bij hart in actie
    En ik wil je ff zeggen dat ik je echt dapper vind
    En wens je heel veel sterkte

    Reply
    • Sheila april 29, 2020 at 10:05 pm

      Heyy lieve meid
      Ik hadje gezien op tv bij hart in actie
      En ik wil je ff zeggen dat ik je echt dapper vind
      En wens je heel veel sterkte

      Reply
  • Wil april 29, 2020 at 10:11 pm

    Wat verschrikkelijk, zo jonge meid ik Word er emotioneel van,ik begrijp het niet ,je verwacht het bij oudere mensen niet bij deze jonge mensen waarom toch,laten ze alstublieft op schieten mt een medische oplossing voor deze afschuwelijke ziekte,geld mag geen belemmering zijn.
    Ik wens jou nog vel blije momenten .sterkte voor de komende tijd.veel liefs wil.

    Reply
  • Roel Plaatzer april 30, 2020 at 9:03 am

    Hallo Mallisa ik zag gisteren hart in actie te kijken ik heb met natte ogen zitten kijken.
    Wat ben jij een kanjer hoe je met deze slopende ziekte om gaat en hoe positief je in leven staat.
    Daar heb ik groot respect voor worden schieten mij tekort kan al een maar zeggen heel veel kracht en sterkte in deze strijd.

    Groetjes Roel Plaatzer

    Reply
  • Jacqueline april 30, 2020 at 9:09 am

    Hey Melissa,
    Wat een vreselijke k.. ziekte, echt het moest niet bestaan, Zo jong zoveel idealen en in deze tijden weet je helemaal niet wat haalbaar is.
    Mijn broertje heb ik ook af moeten geven aan kanker, t.w. Ewing sarcoom in 1996 al. Mijn vader is vorig jaar overleden aan een hersentumor en mijn moeder heeft helaas ook kanker. Van dichtbij helaas ook het verdriet moeten meemaken, maar wat je zelf als persoon mee moet maken is nog vreselijker, want jij moet het allemaal maar ondergaan en nu in deze tijden ook helemaal alleen.
    Maar meid misschien helpt een heel klein beetje de gedachte dat heel veel mensen aan je denken in deze moeilijke tijden voor jou en je familie.
    Echt probeer er toch wat moois van te maken met je naasten zodat zij warme en dierbare momenten met je kunne delen.
    Heel veel sterkte en hopelijk nog een mooie en waardevolle tijd!

    Reply
  • Rene Hersleven april 30, 2020 at 3:08 pm

    Hoi, als jij een l leuke serie zoekt kan ik je Ann idd green fabels aanraden. Verder kan ik je alleen veel liefs en warmte sturen, en dat jij sinds gisteren in mijn geheugen zit en er nooit uit zal gaan.
    Trouwens mooie foto’s van jou zeg.

    Reply
  • Rachel april 30, 2020 at 5:45 pm

    Hai lieve meid,

    Wat verschrikkelijk voor je dit zeg, helemaal niet te bevatten!
    Hier misschien wat series wat je leuk kan kijken:
    1: Community College
    2: La casa The papel
    3: Friends
    4: Once upon a time
    5: The mentalist (staat op Amazon)
    6: Suits
    7: Too hot to handle (in 1 woord echt geweldig!)

    Heel veel sterkte in deze verschrikkelijke periode! 💪🏽

    Groetjes Rachel😘

    Reply
  • Trienke heuker april 30, 2020 at 6:40 pm

    Och meisje wat erg . Niet alleen voor jou maar ook voor je familie. Ik heb het van dicht bij mee gemaakt en weet hoe machteloos je je voelt. TOch maar proberen te genieten van de dingen die je leuk vindt.

    Sterkte

    Gr trienke

    Reply
  • Rosa april 30, 2020 at 9:37 pm

    Lieve lieve Melissa,
    Och wat schrok ik gister dat ik jouw zo op tv zag bij hart in actie..
    Mijn oude buurmeisje..
    Ookal spraken wij elkaar niet vaak, was het wel altijd heel vriendelijk wanneer wij of je moeder en ik elkaar zagen.
    Het is ondertussen al weer een paar jaar geleden dat ik bij jullie op nr 24 heb gewoond..
    Maar weet het nog heel goed.
    Ik had je zooooo graag gezond zien opgroeien als ik weer eens in de buurt was bij dim…
    Ik wens je heel erg veel sterkte en een hele dikke kus en knuffel toe…
    Natuurlijk ook voor je lieve lieve moeder..

    Dikke kus Rosa
    Een oude buuf van nr 24

    Reply
  • Monique mei 1, 2020 at 5:56 am

    Jeetje ongelooflijk allemaal wat je mee moet maken. En dan mag je moeder ook niet eens met je mee 🙁 Verschrikkelijk moet dat zijn om dan alleen te zijn.

    Héél véél sterkte samen!
    Liefs,
    Monique

    Reply
  • Roy Robbemond mei 2, 2020 at 12:13 pm

    Hi Melissa.
    Ik volg je sinds kort. Eigenlijk na Wendy’s hartewens.
    Ik ken je niet maar ben enorm geraakt door jouw verhaal.
    Ik maak mij momenteel een beetje bezorgt omdat je
    Lang niets van je laat horen. Hoop dat je ondanks alle tegenslagen de strijd nog niet heb opgegeven. Al begrijp ik dat wel. Lieve Melissa ik gun jou alle rust en vrede in jouw leven. Geniet zolang je nog kan.
    Big hug
    Roy

    Reply

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

X
%d bloggers liken dit: