Palliatieve zorg en belangrijke maar heftige keuzes

Posted on juli 1, 2020 by admin

Lieve iedereen,

Hoe gaat het nu met mij?
Op dit moment zit ik in de palliatieve fase.
Dat betekent dat we er nu alles aan doen om mijn laatste tijd, hoelang dat mag duren, zo comfortabel mogelijk maken. Dit zodat ik nog kan genieten en dingen kan doen.
Een hele gekke gewaarwording. Want ik probeer nog steeds met veel afkeer naar de leukemie te kijken. 
Ik voel dat er iets goed mis is in mijn lichaam, maar kan nog niet toegeven aan het feit dat ik kom te overlijden.

Hoe raar is het, dat ik dit nu (dinsdag 30/06/20 om 21:14) schrijf, en mensen dit straks nog kunnen lezen als ik er niet meer ben.
Dat is soms een gekke gedachte. Een voorbeeld:

De afgelopen weken keek ik enorm uit naar een weekendje Landal met mijn vriendin. Daar zijn we vorig weekend met zijn tweetje geweest. Op een gegeven moment zat ik tegen over mijn mooie, en lieve vriendin, en zei ik: hoe gek is het, we zitten NU in dit moment. Maar straks is het verleden tijd en kijken we er op terug. 
Dat is de realiteit. Ik kijk nu terug op dat weekend
Ik leef NU in dit moment, en straks lezen mensen dit terwijl ik er niet meer ben.
Het is raar om over de tijd dat je dood bent na te denken als je nog leeft.

Soms lijken minuten uren te zijn, en uren minuten. Maar de tijd gaat hoe dan ook voorbij. Je leeft NU, en krijgt straks. Niet iedereen krijgt een straks. Niet iedereen krijgt een toekomst. Er komt een straks aan waarin ik er niet meer ben. Dat doet pijn. 
Het zorgt voor veel oorlog en onrust in mijn hoofd. 
Ik heb het gevoel continu op de vlucht te zijn.
Op de vlucht voor mijn eigen hoofd, gedachten en lichaam.

Ik vind het bijvoorbeeld ook heel moeilijk om te luisteren naar wat mijn lichaam nodig heeft. Dit m.b.t. bijvoorbeeld rusten, maar ook met bijvoorbeeld eten.
Ik volg nu een eetlijst die ik ooit heb opgesteld in de kliniek waar ik in opname heb gezeten. Als mijn lichaam aangeeft dat het trek heeft, ondanks mijn eetlijst, dan durf ik daar niet aan toe te geven. Mijn eetstoornis is daar te sterk voor.
Mijn eetstoornis heeft altijd vele functies gehad in mijn leven, waaronder emotieregulatie, mij het gevoel geven dat ik ergens goed in ben, en nog veel meer. Maar dat stukje hou ik liever voor mijzelf.

Wanneer je uitbehandeld bent, en je komt te overlijden komt daar veel bij kijken.
Eerder heb ik jullie al verteld over mijn uitvaart, en mijn euthanasieverklaring.
Nu stond ik voor andere keuzes.
Namelijk de keuze wel/niet reanimeren, wel/niet beademen, wel/geen opname bij infecties en wel/niet naar de IC.
Best heftige beslissingen om over na te denken op je 24ste
Het zijn helaas wel de dingen waar ik me mee bezig moet houden.
De arts had me uitgelegd dat het medisch gezien niet verantwoord was om mijn eventueel te reanimeren. Omdat mijn lichaam al erg verzwakt is door de kanker, en alle behandelingen die ik in mijn leven heb gehad.
Ditzelfde gold volgens mijn arts ook voor een eventuele IC-opname en over het beademen.
Ik had er zelf ook al over nagedacht, en ook ik weet dat het niet haalbaar is om deze 3 dingen nog in te zetten. Niet wetende of/hoe ik eruit zou komen.

Ik heb er wel voor gekozen om nog opgenomen te worden als ik een infectie o.i.d. zodat we antibiotica via het infuus kunnen toedienen, om zo hopelijk de infectie de baas te zijn. 

Soms wil ik wel voor één dag iemand anders zijn. Begrijp me niet verkeerd. Ondanks dat ik ongeneeslijk ziek ben, en zal overlijden aan de leukemie, heb ik ontzettend veel geluk met mijn moeder, broertje, familie, beste vrienden en ik heb een relatie met het allerleukste meisje dat ik ooit heb gezien/ontmoet.
Dat maakt het leven fijn, dat maakt momenten fijn. Maar laten we niet vergeten dat mijn lichaam in feite een sluipmoordenaar is.
Het kan op elk moment snel mis gaan, en dan ben ik er niet meer.
Dat kom ik te overlijden. Het typen van deze zin kost me veel moeite, en geeft me veel boosheid. Boosheid op de wereld, boosheid op mijn lichaam, want waarom ik? Waarom moet iemand dit überhaupt meemaken?
Rot kanker, ik haat je. IK HAAT JE!

Ik denk vaak aan kerst.
Kerst is echt mijn favoriete periode van het jaar.
De kerstboom, lichtjes, gezelligheid, muziek en alle films.
Het koud hebben als je van buiten komt, en dan met een warme kop koffie/thee onder de dekens kruipen. Heerlijk.
Afgelopen kerst was ik opgenomen op de gesloten afdeling voor mijn eetstoornis. Ik heb niet thuis genoten van de kerstboom, heb niet thuis gegeten met kerst en was niet bij mijn familie.

Nu weet ik niet of ik kerst dit jaar zal halen. Ik weet niet of ik deze magische tijd nog ga meemaken.
Ik weet niet of ik nog een keer om 00:00 gelukkig nieuwjaar kan zeggen, met de tranen in mijn ogen.
Dat doet behoorlijk veel pijn. Het kan toch niet zo zijn dat mijn laatste kerst, op die afdeling, mijn laatste kerst was?  Dat kan en mag niet.
Ik wil kerst halen. Ik wil kunnen genieten met mijn familie en vriendin. Ik wil nog één keer de lichtjes van de kerstboom zien schitteren. Ik wil nog één keer over een koude kerstmarkt lopen en daarna een warme chocomelk drinken.
Ik wil mijn vriendin in haar ogen kunnen kijken en kunnen zingen ‘All I want for christmas is you!’. Ik wil nog één keer leven met kerst.

Al met al heb ik het enorm lastig momenteel.
Ik merk dat mijn lichaam steeds vermoeider is, en ik steeds meer/langer moet bijkomen van dingen.
Vooral mentaal is alles op dit moment enorm vechten.
Het voelt als een oorlog. Een oorlog waar ik 24/7 voor moet vluchten. Waar ik 24/7 voor moet rennen. Dat is vermoeiend.

Ondanks dit allemaal, probeer ik nog zoveel mogelijk leuke dingen te doen, en geniet ik extra van de dingen die de meeste mensen als ‘vanzelfsprekend’ zien, maar die voor mijn nu erg bijzonder zijn geworden.

Bedankt voor het lezen lieve jij.
Je bent een waardevol persoon, en je mag er zijn.
Liefs,

Melissa

24 Comments

  • Diana juli 1, 2020 at 9:51 am

    Ik ben een stille volger op je insta en ik ben elke keer stil van je verhalen. Wat ben je een dapper meisje.. Ik vind het lastig om de goede woorden tegen je te zeggen, maar ik heb veel bewondering voor je. Ik zou je zoveel meer gunnen..
    Liefs

    Reply
  • Jolien Boterbergh juli 1, 2020 at 10:15 am

    Volhouden lieve Melissa 💌🤍

    Reply
  • Femke juli 1, 2020 at 10:27 am

    Mooie blog!! Het breekt mijn hart!

    Dont’t give up❤️❤️❤️❤️

    Reply
  • Klazien juli 1, 2020 at 10:28 am

    Ik ben ook een stille volger, heb veel bewondering voor jou!
    Heel veel sterkte voor jou, je moeder en iedereen die je lief is

    Reply
  • Ferry juli 1, 2020 at 10:32 am

    Lieve Melissa,
    Ik vind het zo knap dat je -Ondanks dat je in de ‘bonus’ van je leven zit. – nog zo’n mooie emotionele update kunt schrijven.
    Het is jouw drive om langer verder te gaan. Dus …. volhouden! Vergeet niet dat je door de blog anderen met dezelfde ziekte ‘ sterker’ maakt.

    Reply
  • Renata juli 1, 2020 at 10:35 am

    Hoi Melissa,

    Volg je al best een tijd en het is best moeilijk wat je dan tegen je moet zeggen als je dit allemaal leest , ondanks dat ik weet hoe het is om leukemie te hebben. Het is zo oneerlijk! Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte wensen voor de komende tijd 😘

    Reply
  • Roy juli 1, 2020 at 11:22 am

    Lieve dappere Melissa.
    Blijf positief denken, blijf zo veel mogelijk actief en blijf vooral innerlijk de rust zelve.
    Kerst 2020 haal je wel zolang je erin gelooft.
    Geniet met je meissie en je familie.
    🥰 Roy

    Reply
  • Karlien juli 1, 2020 at 1:02 pm

    Lieve Melissa,

    Dit een een duidelijke krachtige blog, wat een zware tijs voor je. Topper dat je bent. Fijn dat je ondanks alles probeert te genieten van de momenten die je nog hebt met je familie en vrienden en je vriendin. En desnoods ga je eerder dit jaar kerst vieren❤❤

    Reply
  • Natasja juli 1, 2020 at 1:49 pm

    Lieve Melissa,

    Ook ken je mij niet, ik lees alles wat je schrijft. Zo
    Mooi hoe jij het verwoord, hoe je je voelt en dat je het van je af kan schrijven. Ik zou zeggen geniet van alles wat je om je heen hebt, wat jou dierbaar is en wat voor jou belangrijk is. Blijf vechten, want jij kunt dit. Jij bent zo dapper. Sterkte met alles

    Reply
  • Sonja juli 1, 2020 at 2:16 pm

    Lieve Melissa… Ik vind het zo knap, dat je deze blog heb geschreven en geplaatst…. Ik hoop met heel mijn hart, dat jij nog samen met je familie en vriendin kerst kunt vieren, dat hoop ik echt!! Jij verdiend dat!! Denk aan je!! ❤ Veel liefs!!

    Reply
  • Daniëlle vv juli 1, 2020 at 2:23 pm

    Hey lieverd!
    Ik volg je al een tijdtje op insta en lees al je blogs die je plaats wat heb ik respect voor jou meisje echt geniet lkkr van jou laatste dingetjes die je nu nog kan doen! Je bent nog zo jong! Soms denk ik wel kan ik maar wat betekenen voor je! Je bent echt een toppertje ik denk aan jou in goeie tijden en slechte tijden❤❤💪😘😘😘 dikke kus en knuffel van ons meis

    Reply
  • Jeannette juli 1, 2020 at 3:15 pm

    Lieve Melissa,
    Tijdens het lezen van je woorden schieten de tranen in mijn ogen, wat heb je goed je emoties verwoord. En het helpt om het op te schrijven wat zo bijzonder knap van je is. 24 jaar en dan zoveel al mee te moeten maken. Zoals je zelf schrijft een oorlog 24/7 met jezelf. Je kan het niet ontwijken of niet accepteren, want het is er. Geniet van je lieve vriendin en je lieve familie om je heen en van de poes die oh zo voelt dat er iets gaande is en je probeert te troosten. Lieverd hou vol en probeer nog zoveel mogelijk uit het leven te halen wat je kunt. Je kan het, echt waar! Knuffel xxx

    Reply
  • Lianda juli 1, 2020 at 4:46 pm

    Ik ben ook een stille volger maar jeetje melissa iederekeer breekt me hard van je blogs maar wauw wat ben jij sterk en elke keer heb ik traanen die over me wangen rollen ik vind het super knap van je dat je deze blog heb geplaatst dikke knuff lianda

    Reply
  • Bep Bullee van Vegchelen juli 1, 2020 at 4:53 pm

    Lieve Melissa, woorden schieten te kort. Ik wilde dat ik je hoop kon geven. Helaas…. daarom wens ik je heel Sterkte en Kracht om deze zware periode zo goed mogelijk door te komen met iedereen die jou Lief is en waar jij zoveel van houdt om je heen.
    Ondanks de moeilijke momenten vind ik Jou zeer Moedig. Al vind jij zelf van niet. Dappere Melissa
    Dikke Knuffels 🥰🥰🥰🙏🙏🥰🥰🥰
    Van Bep.

    Reply
  • Sandraz131 juli 1, 2020 at 6:02 pm

    Je bent een kanjer.
    Misschien een gekke gedachte, waarom maken jullie het nu geen kerst? Doe wen gek, zet een boom, zing de kerstliedjes, drink die chocolademelk. En hopenlijk kun je het dan als het echt kerst is, nog een keer vieren.

    Reply
  • Khue Khue Teekens juli 1, 2020 at 6:46 pm

    Lieve Melissa,

    Elke keer als ik je blog lees heb ik zoveeel respect en bewondering voor je. Hoe puur en alles bloot legt. Wat je bezig houdt. Wat er allemaal in he omgaat en waar je zo hard aan het worstelen ben. Ook vind ik veel erkenning vooral de gedachten stroom wat je tot waanzin drijft en slsof er een kraan open staat met woorden en gedachten die maar niet uit te draaien is. De angst , onzekerheid en machteloosheid is zo te voelen hoe duidelijk je alles beschrijft.
    Lieve Melissa als ik een toverstokje had zou ik zo graag je gemoedrust willen geven en zelfs al je wensen laten vervullen. Helaas ben ik niet in staat te doen en weet ik lang niet alle antwoorden op de waarom vragen.
    Wel weet ik dat je heel bijzonder bent en zo puur van geest wie weet hebben ze je daar heel hard nodig. Aangezien ik weet dat alles tijdelijk is maar des ondanks hoe het ook gaat lopen. Je zult niet vergeten worden🥰❤️Jou moed en puurheid zal een bijzondere afdruk achterlaten voor allen die dat inzien. Zowel je dierbaren als alle anderen die met je meevoelen en super begaan met je zijn💞🥰
    Ik hou van je Melissa💖💘
    Ik blijf onophoudelijk voor je/jullie bidden❤️😘
    Veel lieve warme knuffels voor jou en al je dierbaren 💞💗💖

    Reply
  • Monique Feeleus juli 1, 2020 at 8:02 pm

    He meis, met kippenvel heb ik je blog gelezen en ik vind het zo ontzettend knap hoe jij al je gevoelens toe laat.
    Angst, woede, verdriet maar toch ook probeert te blijven genieten van de mooie dingen in je leven. Zoals je me momenten met je vriendin en je lieve familie. Het is een complete rollercoaster.
    Ik weet niet of ik het op deze manier zal kunnen. En je dan ook nog zo bloot geven voor je volgers.
    Eerlijk gezegd denk ik ook wel eens aan het moment dat ik er niet meer ben en het is een bizar idee dat de wereld gewoon door gaat maar dan zonder jou. En dan ben ik nog gezond en voor jou is het zo dichtbij, echt bizar! Daar wel je toch echt voor op de vlucht slaan zodat je je niet bezig hoeft te houden met al die keuzes en beslissingen!
    Wel heel goed dat je de beslissing hebt genomen om bij een infectie toch nog antibiotica te proberen.
    En dan ondanks alles toch de wens te houden om Kerst me te maken met al je dierbaren, hou vast die wens!!
    Ik wens je een hele fijne nacht lekker bij je vriendin toe💋💋💋❤
    Heel goed dat je bepaalde dingen lekker voor jezelf houdt, dat heeft een ander niets mee te maken.

    Reply
  • Anita Klijn-Olsman juli 1, 2020 at 9:18 pm

    Wat heb je jezelf weer bijzonder blootgegeven, ontroerend om te lezen! Ik wens, de tijd die jou gegund is, jouw “leven” toe…. hoe verdrietig, zoals jij t schrijft, ook! Je bent dapper en ik hoop voor jou dat t kerstmis word! ❤

    Reply
  • Tania juli 2, 2020 at 12:06 am

    Lieve melissa

    Ik lees jou tekst mijn dochter was 28 en stierf ook aan kanker nu 4 jaar geleden .
    Ik her beleef zo alles wat jij en je geliefde mee maken weer mee, maar ben zo dankbaar dat jenneke. zo heet mijn dochter alles met ons deelde net als jou .dat ik met liefde iedere dag van mijn dochter genoten heb tot aan de laatste dag ,fijn dat jullie het ook samen doen als is niet alles leuk . Melissa met pijn in mijn hart hoop ik dat jij straks op een rustige manier de aarde kan verlaten ,net als mijn dochter .
    Weet dat je geliefd bent mellissa liefs van mij tania

    Reply
  • Melanie Reiss juli 2, 2020 at 9:32 pm

    Lieve Melissa,

    Elke keer weer ben ik diep onder de indruk van wat je allemaal schrijft.
    Het komt zo hard binnen..
    “Niet iedereen krijgt een straks.”
    Zulke woorden doen mij ook beseffen dat ik NU leef.
    Ik kijk tegen je op, en leer op mn 31e echt van jou.
    Wat ik al eens in een kaartje naar je schreef: ik wens je alle liefde en kracht van de wereld toe!
    Ik hoop dat je nog héél lang van NU kan en mag genieten, en dat je een mega mooie kerst tegemoet gaat samen met al jouw dierbaren!

    Je bent een kanjer!
    Liefs Melanie Reiss

    Reply
  • Cindy juli 3, 2020 at 7:14 am

    Lieve Melissa,

    Ook ik ben een stille volger.
    Ik heb je gezien bij Hart in Aktie, en jeetje zeg wat kwam jij daar dapper over! Ik kreeg gelijk diep respect voor jou.
    Tegelijkertijd vond ik jouw verhaal ook heel aangrijpend, hoe kan een meisje van 24 dit nu overkomen dacht ik. Wat is dit ontzettend oneerlijk! Dit gun je niemand!

    Ik wens je alle kracht toe in deze moeilijke en zware tijd, probeer te genieten van alle dingen die je nog mee mag en kan maken met alle lieve en dierbare mensem om je heen, want dat gun ik je zo!

    Een digitale knuffel van mij

    Reply
  • Wim juli 7, 2020 at 2:03 pm

    Wat ben je mooi, ik heb er geen woorden voor Lieve Melissa !!!

    Reply
  • Ellis Castenmiller juli 8, 2020 at 10:01 pm

    Wat ben je dapper, Melissa. Ik hoop zo dat het je gegund is om die mooie Kerst mee te maken. Karlien heeft gelijk… je kunt het altijd nu al vieren. Ik kijk het hele jaar door kerstfilms, als ik er behoefte aan heb.. dus het lijkt me geen probleem dat jij in jouw situatie dat feest wat maandjes naar voren schuift om het te kunnen vieren, samen met al wie je lief is! Heel veel kracht en liefde en mooie momenten toegewenst. En ook een dikke virtuele knuffel voor je moeder, van Ellis van Kzing.

    Reply
  • Yvonne juli 10, 2020 at 4:02 pm

    Lieve Melissa, je kent mij niet. Toch wil ik je heel erg bedanken voor alles wat je schrijft. Het raakt mij diep. Ontroert tot tranen toe. Jij bent een heel bijzondere en lieve vrouw. Wat geweldig dat je zo kunt beschrijven wat je voelt en moet doormaken. Mijn zoon kon dat niet. Ook hij beschermde zijn moeder. Hierdoor wist ik vaak niet wat wat ons overkwam. Jouw beschrijving maakt veel duidelijk.
    Dank je wel Melissa, met heel mijn hart weet ik dat jij nooit vergeten wordt. Ik wens jou en je dierbaren heel veel sterkte en nog meer mooie momenten toe.

    Reply

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

X
%d bloggers liken dit: